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【生後9か月で健康だった赤ちゃんが1日でお空へ帰った話:脳腫瘍(退形成性上衣腫)】⑥

2021/07/12

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こんにちは coletです。

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この話は、第一子である長男を生後9か月で亡くした話です。
出生時は全く問題なく、また成長も問題ない、成長曲線ど真ん中の子でした。
闘病などしておらず、入院したその日の夜に病名が判明し、たった一日で、旅立ってしまった悲しい話です。
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前回の話はこちら

7/5(日)
この日の夜中は1時間ごとに起きる、寝るを繰り返す
長く寝れないみたい
私じゃないとダメなので、私も疲弊
でもなんか変で…
日曜日だけど、なんかあったらすぐ病院に行こうと決めていました。

朝、おしっこも出ているので、一安心(夜中看護師さんに言われていたので)
10:40 吐く
10:55 母乳飲みながら吐く
夫が息子の顔を見て、顔色悪いから病院へ行こう、と決断する。
11:25 吐く
11:45 休日診療所へ

休日診療所は小児科も見てくれるって市報には書いてあったけど、
実際に行くと、居たのは地元の内科の先生。
ここ最近の様子、今日の様子、息子自身をみて、
ここでは治療できることがほとんどないから、
大きな病院(地元で一番大きな病院)に言った方がいいと言われました。
そんな話をしていると、息子がまた嘔吐。
その足で大きな病院へ。

最近病院ばかりで、申し訳ないな。大きな病院には1日に行ったばかりだし…という気持ちはずっとあったけど、
さすがにもう病院に頼るしかなかった。

ーーー
ここは、7月1日にレントゲンを撮った病院と同じ病院。小児科先生にも最近の様子を伝える。

詳しめの血液検査をしてもらう。結果として大きな問題はなく、ケトン体が出ている程度。熱もない。
少し脱水症状が出ているので、念のため入院しましょうと言われる。
この時の息子は、検査の時、私と離されて大きな声で泣いていた。廊下にも聞こえるくらいの声で。
検査の後、点滴もされたけど、点滴が気になって外そうとするくらいの元気はあった。
大きな声で泣けるし、点滴を外そうとする元気はある。見た目の元気さはないけど…。

そんな感じだったので、先生も看護師さんも、なにか大きな病気とは思ってなかったと思う。
最近吐くことが増えたので、顔はほっそりしていたけど、体もムチムチしていたし。

私はというと、とにかく入院させてもらえたことにすごく安心していました。
原因は明らかになってはいないけど、先生が大丈夫っていうんだから大丈夫。
何かあっても病院だから、安心だー…と思っていました。

14:00くらいから、ずっと寝ています(首をぐいーっとする寝返りは多い)
目を覚ましていないので、思えば、何時からか分からないが、意識がなかったのかもしれない。
でも最近長く寝ることがなかったので、眠かったのかな。息子も寝れて良かったな、と思っていました。
私も寝れていなかったので、少し体がラクに。(私は寝ていませんが…)

16:00 18:00 18:55 吐く
吐くと言っても、もう何も出ない。寝ながら吐く動作をするという感じ。

私は入院が決まった時に、看護師さんに
「昨日は18時くらいから寝る感じになってしまって、お風呂に入れれてないんです。なので清拭はお願いしたいです。」
と伝えていました。
看護師さんは「では起きたら清拭しましょう」って言ってくれていました。

…が、息子は起きなくて。
看護師さんも何度か部屋に来てくれるけど、「寝てますね~」で終わり。

結局消灯時間になっちゃって、清拭のことは触れられず。
でも看護師さんが「明日には退院できるかもですね!」なんて言ってくれたので、
具合悪い時、こんなに起きないことととか、吐くこととかって、そういうものなのかと思いました。
すっかり安心していました。

でも、21:30頃
首をぐいーっとする寝返りが激しい。さすがに心配になってきて、
申し訳ないと思いながらも、ナースコール。
看護師さんも「そうですねぇ…」という感じだけど、「とりあえず様子を見ましょう」と言われました。
私はずっとおかしい、ここまで首をぐいーっとすることはなかったと思いながらも、
なんせ第一子だし、初めての体調不良だったので、看護師さんが言うなら…と思い様子を見ることに。

しかし…
22時頃 やっぱり変だと思い、またナースコール。「なんか様子がおかしいと思います」と看護師さんに伝える。
そこで看護師さんがようやく、「〇〇くーん」と声をかけるけど、目を開けない、反応がない。
そのやり取りをしていると、急に痙攣が始まりました。白目をむいては、おさまり、白目をむいては、おさまり…と繰り返し。

痙攣自体は手がしているかな?という程度でしたが、症状が出てはおさまり…と繰り返しでした。
ただ、私は痙攣が始まる前に一応看護師さんを呼べていたので、最初から最後まで症状を目の前で見てもらっているので、
きっと大丈夫…と思っていましたが、
看護師さんが「5分くらい経ちましたかね…?」と聞いてきたので、「いやいや測ってないの?」ってあの時は思ってしまいました。。
看護師さんも動揺していたのかな…。

この日は日曜日の夜。小児科の先生は自宅に帰っていたそうで、看護師さんはバタバタしています。
私は先生がいないことも知らないし、とりあえずどこかに運ばれる息子をボーっとみて、
部屋に1人だけになりました。

乳児の痙攣はあり得ることだし、大丈夫大丈夫…と言い聞かせて、スマホで色々調べて。
念のため、脳のCTを撮りましょうと言われ、よくわからないけど、「わかりました」と答えました。

私の住んでいる家には、家電がないので、夫が寝てしまったら連絡の取りようがありません。
すぐ夫に、痙攣が起きたこと、どうなるか分からないからまだ寝ないでほしいことをLINEで伝えました。

23時頃 脳腫瘍見つかって、水頭症という状態になっている事が判明しました。
先生は家から病院に戻ってきてくれていたので、先生から説明を受けました。

「小脳というところに腫瘍があって、髄液が流れない状態になっていて、水頭症という状態になっています」
「ここでは手術できないので、一刻も早く、より大きな病院に行って手術する必要があります」と告げられます。

その時の私は、「大丈夫大丈夫。ここは病院だし、手術したら大丈夫」と思いながらも、なぜか涙が止まらなくなってしまいました。

先生の話を聞いた直後、息子の容体に変化があって、看護師さんが「先生!」と声をかけています。

息子が自発呼吸できなくなったのです。(できる時もあったようですが、不安定なので呼吸器をつけることになります)

ここまでで、ちょうど0時頃。
この時の私は、まだ手術したら良くなると信じていました。
次の日がお別れの日になるなんて、思っていなかったです。本当に健康な子だったから…。

日付が変わり7/6を迎えます。

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