【生後9か月で健康だった赤ちゃんが1日でお空へ帰った話：脳腫瘍(退形成性上衣腫)】④
こんにちは coletです。
命日まであと1日。
1年前の今日が、息子の声を聴いた最後の日になります。
本当に辛い。
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この話は、第一子である長男を生後9か月で亡くした話です。
出生時は全く問題なく、また成長も問題ない、成長曲線ど真ん中の子でした。
闘病などしておらず、入院したその日の夜に病名が判明し、たった一日で、旅立ってしまった悲しい話です。
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前回の話はこちら
7/1(水)
この日は2回吐きました。(早朝と夜。どちらも授乳後割とすぐ)吐いた後は元気そうです。
でも朝ごはんはまぁまぁ食べてくれた。お手製の茶わん蒸しを気に入ってくれていて、
食べてくれてうれしかった。大好きなヨーグルトも完食。
大きな病院で整形外科を受診。
(首の傾きが気になっていて、かかりつけ医経由で予約してもらったレントゲンです)
受診するも、先生は「何しに来たの？」って感じで、息子を見ても変に思わず、
触るだけで終わりそうな感じだったので、今までの「みてね」に入っている写真を見せて、
せっかく来たので、レントゲンお願いできませんか、と聞いて、撮ってもらうことに。
結果、問題なし。先生は今のところは問題なさそうなので、様子見ましょう、で終了。
私としては斜頸の可能性を疑っていたので、それはないことに安心したものの、
赤ちゃんってこんな首傾げるのかな、、でもお医者さんが言ってるし、大丈夫なんだな、と思い
安心しました。
ただ、連日の不機嫌やたまに吐くことが気になって、この病院の小児科を受けようと思って、
受付の人に相談しました(大きな病院だから事前予約が必要なのかと思い)
すると、受付の人からは「かかりつけ医の方がいいです」と言われ、残念に思いながら次の日
かかりつけ医に行くことにしました。
会計待ちの時に、老夫婦から話しかけられ、「その子なにかあったの？」と心配していただきました。
「首が傾げている気がして、念のためレントゲン撮ってもらったのですが、問題なかったんです」というと、
「こんなに元気だから大丈夫よ！気にしすぎよ～」と言ってもらい、「気にしすぎかぁ」なんて思っていました。
会計待ちの時の息子は、なんか元気でニコニコしてたんですよね。
日中はずっと抱っこマン。昼寝も2回ほど分けて寝るけど、1回あたり1時間もしない。
7/2(木)
朝ごはん、30gくらいしか食べない。ヨーグルトは完食。ミルクと母乳は飲むけど、全体的に量が落ちてる。
この日は吐かなかった。
かかりつけ医、受診。昨日のレントゲンは問題なかったことも伝え、
最近ここ2週間で食欲が落ちたこと、この1週間何度か吐くことがあることを伝えました。
先生は念のため、血液検査する？と聞いてくれ、なんとなく可哀そうかな…と思いつつも、
お願いしました。
結果、白血球の数値が少し高いくらいで、問題なし。
一応、吐き気止めもいただいて、この日は終了。
この日は…車に乗せると寝るか、車走っていると大人しいのですが、
結構泣いてました。15時頃は、抱っこしてても泣いてて、
どうしたのか、本当に分からなかったです。
私にべったりになっていたので、車は泣いたとしても、抱っこしても泣いてる…
頭痛かったり、不安が大きかったのかな、、と思います。
昼寝もあまり上手にできませんでした。
原因が分からなくてモヤモヤ。
すごく印象的だったのは、チャイルドシートに乗せてて、泣いていないとき、
窓の方を見て遠くを見るような感じだったんですよね。
なんかその顔をミラー越しにみて、遠くに行っちゃうような感じがしました。
なんだか、私は怖くて、でも何もしてあげられなくて、ちょっとした恐怖を感じていました。
色々検索してみたけど、
・夫が7月から異動で環境が変わったからしっかりしないといけない
・9月からは私も職場復帰するから、私以外の人でも慣れてもらわないといけない
こんなことを考えていたので、それが子供に伝わっちゃって、うまくいかないのかな…なんて
精神論みたいなことを考えていました。
(子育ての悩みとかで、こういうのよく出てきます。親の焦りが子供に伝わる、みたいな)
22時頃、前触れもなく泣き出したけど、トントンで寝ました。頭痛かったのかな…
7/3(金)
夜中もあまり連続して寝ない。3時はトントンでも寝なくて抱っこ。
1日中ぐずぐず。私が少し離れてもすぐ泣く。
お昼寝もうまく入眠できない。
体をそらしながら大泣き。私はびっくり…。
でも抱っこするしかなくて。
私もどんどん疲労がたまっていく。
息子がぐずぐずなので、晩御飯も作れず、夫が帰ってくるのを待っていました。
夫が帰ってきて、息子を笑かすと、笑ってくれました。
私は少し安心しました。
結果として…これが最後の笑顔でした。
19時45分、ミルク後、噴水吐きをしました。
ミルク後だからか、たまたまなのか…。
もうどうしたらいいのか分からない…。
相変わらず熱も、下痢も、便秘も一切なし。
つかまり立ちもできて、成長にも問題なさそう。
今週は病院に複数回行っているし、迷惑なんじゃないかとも考えます。
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いつだったか明確には思い出せませんが、
この1週間の中で1回、大泣きしたときに片目が半開きみたいな感じになったことがありました。
私はなんだか怖かったので、すぐスマホで写真を撮ろうとしたのですが、その時には直ってしまい、
気にするほどではないのかな…と思いました。
あとあと考えると、やはり少しは脳腫瘍の影響もあったのかもしれません…。
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こうやって当時のことを思い出せるのは、ぴよログで記録を取っていたことと、
ずっとなんでだろう、なんでだろう、と考えていたからかな、と思います。
記録は大切だな、と思いますが、
もっと記録を活かして、お医者さんに上手に伝えられたのではないか、なんてことも考えてしまいます。