妊娠・出産・育児 山形暮らし

近況

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こんにちは、coletです。
いきなり、息子がお空に帰ってしまった報告で、たくさんの方にメッセージを頂きました。
本当にありがとうございます。
とても励まされています。本当に、本当に。

英語の勉強は・・・今後も頑張りたいと思っています。
このブログは基本的には自分の勉強のために残しているのですが、
英語の勉強しながら、山形のことを知りながら、働きながら、出産~育児しながら、という
私の生活ベースで書いていたので、息子のことは正直英語とは分けた方が良いのかな?と思ったのですが、
今のところは、今まで通り私の勉強も生活も、いろんなことを書いていく予定です。

息子がお空に帰った話、落ち着いたらもっと詳しく書こうと思っていますが、
急に報告だけしてしまったので、まずは簡単に書きます。
息子の病気は本当に珍しく、難しい病気でした。
日本で9か月で症例ってあるのかなぁ。調べたけど全然情報は出てきません。

~お空に帰るまでの経緯~
息子くん9か月。お空に帰ったのは7月6日の朝11時頃。
関係ある病名:脳腫瘍、小脳腫瘍、小児がん、髄芽腫、水頭症

1か月くらい前から、なんか首傾げてる?と思うようになり、中旬に念のためかかりつけ医に受診。
本人はいたって元気だし、触診も問題なし。反対側にも首は曲がる。ずっと傾げているわけでもない。
紹介状書いてもらって、念のためレントゲン撮っても問題なしでした。
(ちなみに脳腫瘍はレントゲンには映りません)
整形外科の先生が息子を立たせても、問題なし。
成長とともに治るでしょう。とのことでした。ちなみに地域では一番大きい病院です。
私の心配しすぎか。ちょっとのことで病院に来る親だって思われたかな、なんて世間体を気にしていました。
(脳腫瘍のせいで首が傾げてたかどうかは真相は今でも不明です。
ただ、脳腫瘍で首が傾げている子がいたことをネットで1人だけ見つけました。)

2週間くらい前から、食欲が落ちるように。もともと3食食べるし、嫌いなものもない。
160~200g食べていましたが、半分くらいに。でも母乳・ミルクは飲む。好きなものだったら食べれたりする。
体重についても健康児そのもの。好き嫌いの時期が来たのかな?と思っていた。

1週間くらい前から、私(お母さん)以外の抱っこを拒否。私から全然離れないように。
夫も3か月育休取っていたので、かなり懐いていたのに、急にダメに。
人見知り・・・?とも思ったけど、こんな私以外ダメってことあるのかなぁ。色んな人に意見を聞いたけど、
そんな時期もあるよ~と言われる。
今思えば、よくわからない痛みで、不安でいっぱいだったから私から離れたくなかったのかなぁ・・・

5日くらい前から1日1回吐くようになる。吐くタイミングは母乳orミルクを飲んだ直後がほとんど。
寝返りするタイミングとかで吐く。何となく怖くてかかりつけ医に受診。また?と思われたかもしれないけど・・・。
採血しても、白血球の数値が高めだけど気にするほどでもなく、ウイルスにも感染していないとのこと。
吐き気止めを処方される。

2日前。土曜日。吐く回数が3回(うち夜2回)に。吐き気止めもらっても良くならない。
この日からあやしても笑わなくなる。19時に寝る子だったけど、18時台お風呂もまだ入っていないのに寝るように。
夜怖くて、#8000に電話して指示を仰ぐ。看護師さんから「尿が出てたら大丈夫ですよ」と言われる。尿は出ていた。ずっと熱も下痢もなし。

1日前。日曜日。朝に吐く。顔色が悪いので、休日診療所に行くも、脱水が心配だけど、
乳児向けの対応が出来ないから地域で一番大きい病院へ休日診療してもらうように言われる。
大きい病院で診察を受ける。ここでも採血取るが、貧血もない。熱もない。でもなんで元気がないのかが先生も分からない。
ただ、軽い脱水症状は出ているので、日曜日だし念のため入院しましょうか、と言われ、そのまま入院。
「吐くだけで、数値もそんなに悪くないから帰されたらどうしよう」と思っていたけど、入院になって一安心。
「点滴入っているので、多分明日には元気になって退院かもしれないですよ」とも言われる。
「そういうもんかぁ」と思った。乳児なので、私も一緒に病院でお泊り。
でも、夜にかけて息子は急に悪くなり、のけぞって痙攣を起こすようになる。それでも看護師さんは大丈夫って言ってたけど、何回か繰り返した後にやっぱり先生に診てもらうことになる。先生も来るの遅かったから、深刻だとは思わなかったんだろうなぁ・・・。
先生来てしばらくすると、「念のため脳のCT撮りましょう」と言われ、撮ってもらうことに。
かなり時間たった後、先生が「息子くんの具合悪い原因、分かりました」と部屋に入ってきて、
一緒にCTの写真をみて説明を受けると、
「ここに腫瘍があって、そのせいで水頭症が起こっています。この病院ではこれ以上の検査と治療ができないので、今すぐ山形市の大きな病院へ救急車で行きましょう」と言われました。
なんだかよく分からないけど、水を抜いたら助かるんだよね?腫瘍も取り除いたら良くなるんだよね?と頭の中で思っていたのに、自然に涙があふれて泣いていたら・・・息子が急変して自発呼吸が上手くできないようになっていました。

結果的に救急車で運ばれたのは、この時から3時間後。本当に長く感じた・・・。
息子が自発呼吸上手くできていないのに3時間って・・・(病院間は救急車で1時間)
ずっと病院間の調整に時間がかかったみたいです。
そこからさらにコロナにかかっていないかチェックのため、肺をスキャン。(ここでもコロナのせいで遅くなる・・・)
CT,MRIを受け・・・
息子は恐らく髄芽種であるとのこと。グレード4。小脳に腫瘍があって後ろには脳幹。
画像を見て、びっくりしました。小さい頭からかなり大きな腫瘍が映っていました。
その間に私たち夫婦は、このまま看取るか、一か八かで手術をするか、という説明を受けました。
私たちは手術をお願いしました。障害が残る可能性も聞いたけど、なにもできないのは無理でした。
MRIと手術の合間に息子の顔を見れる予定だったけど、一刻も争うってことで、即手術室へ。
4時間くらいたった後、結果として息子は手術中に息を引き取りました。死に目にも会えませんでした。

結局山形市の病院についてから1時間後に一瞬見た息子くんの顔を見たのが最後。でもその時も、意識なかったです。
いつまで意識あったのかなぁ・・・いつまで私を認識してくれてたのかなぁ・・・

簡単にって書いてたのに、長く書いてしまいました・・・。
打っているうちに、色々伝えたくなってしまいます。
珍しい病気だから、こんな思い誰にもしてほしくないので、後日ちゃんとまとめて、さらに詳しく書くつもりです。

ちなみに・・・息子を失って、私が一番今言われて傷つく言葉は「気づかなかったの?」です。
こまめに受診はしてたんです・・・。入院してからも看護師さんに悪いなと思いつつ、ナースコールで気になる点は伝えていました。
当日「嘔吐症」で脱水は心配だから、念のため入院までさせてもらったのに、
最後までお医者さんでも気づかなかったので、素人では気づかないです・・・。
もしかしたら「脳」が問題か?と考えるお医者様は最後までいなかったですね・・・。

あとネットで調べたところ、「この手術ができる医師は日本にはほとんどいない」そうです・・・。
3歳以下なので、放射線治療も化学治療もできないそうです。治療自体が障害を残す可能性があるとのこと。
なので脳のCTを撮るのも放射線を使うので、簡単に「念のため脳のCT撮りますか!」という先生もいないみたいです。

本当にあっという間の出来事で、入院から1日もたたないうちにお空へ帰ってしまいました。
息子くん、健康そのもので、発育も良く、当日まで手足も動いて、力強かったから、誰も脳腫瘍を疑わなかったんだよなぁ・・・。
もっと早く麻痺とかわかりやすい症状が出ていたら、、と思ってしまいます。
本当に強い子で、風邪もひいたことなくて、熱も下痢もしたことない。良く笑う子で・・・。
なんでうちの子が?と毎日思っています。

でも、前を向くしかないので・・・
辛いけど、来週から仕事を始めることにしました。無理だったら、休みます。
会社も理解してくれていて、無理しないように言ってくれています。有給たくさんあるから、そこは甘えて無理なら休む予定です。

小さいころから介護(14年間寝たきりの祖母と、アルツハイマーの祖母の介護をしていました)で苦しみ、
アトピーでも苦しみ・・・でもこんな私でも結婚出来て、子供もできて、幸せだったのに、
まだ神様は私を苦しめるの?って自分の運命を呪います・・・;;
元気になるには時間がかかりますが、自分のペースで乗り越えたいと思っています。

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